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中国式民主的文化基因******

　　【深入学习宣传贯彻党的二十大精神】

　　作者：吴庆华（中共湖北省委副秘书长、省委政研室主任）

　　党的二十大报告指出，“中国共产党人深刻认识到，只有把马克思主义基本原理同中国具体实际相结合、同中华优秀传统文化相结合，坚持运用辩证唯物主义和历史唯物主义，才能正确回答时代和实践提出的重大问题，才能始终保持马克思主义的蓬勃生机和旺盛活力”。在中国特色社会主义新时代，以习近平同志为核心的党中央，既创造了中国式现代化道路、创造了人类文明新形态，也推动和拓展了中国式民主，丰富了人类政治文明形态，为在新时代新征程更好保障人民当家作主，坚持人民主体地位，充分体现人民意志、保障人民权益、激发人民创造活力提供了强大理论支撑和坚实制度保证。习近平总书记在印度尼西亚巴厘岛同美国总统拜登举行会晤时指出，“美国有美国式民主，中国有中国式民主，都符合各自的国情。中国全过程人民民主基于中国国情和历史文化，体现人民意愿，我们同样感到自豪”。

　　中华优秀传统文化是我们党创新理论的“根”，同中华优秀传统文化相结合，注重吸收其中的精华，是一百多年来党坚持和发展马克思主义的一条重要经验，也是中国式民主的强大文化基因。正是因为传承了中国人民在长期生产生活中积累的宇宙观、天下观、社会观、道德观，汲取了5000多年中华璀璨文明形成的看待世界、看待社会、看待人生的独特价值体系、文化内涵和精神品质，中国式民主在中华大地展示出强大生命力，彰显了中国特色社会主义民主制度的独特优势。

　　上海虹桥街道基层立法联系点召开《中华人民共和国体育法（修订草案）》意见征询座谈会。新华社发

　　一是天下为公。《礼记》载：“大道之行也，天下为公。”自古以来，中华民族强调以天下为己任、公而忘私的价值理念，崇尚“先天下之忧而忧，后天下之乐而乐”“苟利国家生死以，岂因祸福避趋之”“天下兴亡、匹夫有责”的家国情怀。正是因为有天下为公、大同思想的深厚沉淀，有历代先贤家国同构崇高情怀和利济苍生高远志向的传承，马克思主义作为人民的理论，才得以迅速在中国找到契合点，指引中国共产党人确立起为中国人民谋幸福、为中华民族谋复兴的初心使命，将“天下为公”的传统精髓，凝练升华为中国共产党执政为民的根本理念。

　　我们党自诞生之日起，就把人民写在自己的旗帜上，坚持全心全意为人民服务，确保人民当家作主。党的十八大以来，以习近平同志为核心的党中央始终践行以人民为中心的发展思想，反复强调“江山就是人民，人民就是江山。中国共产党领导人民打江山、守江山，守的是人民的心”。经过长期不懈的探索和实践，建立了一套系统完备、行之有效的人民当家作主的制度体系，坚持人民既是民主制度的设计者、民主过程的实践者，又是民主权利的享受者、民主成果的受益者；坚持由人民选举，由人民协商，为人民服务，受人民监督，对人民负责，保障国家权力不是为少数人服务，而是为最广大人民根本利益服务，真正实现人民当家作主。

　　全过程人民民主包含选举民主、协商民主、社会民主、基层民主、公民民主等民主政治的全部要素，涵盖民主选举、民主协商、民主决策、民主管理、民主监督等民主过程的一切环节，是全链条、全方位、全覆盖的民主。全过程人民民主的制度安排，出发点和落脚点都是为人民谋幸福，把维护人民根本利益作为价值遵循，真正把执政为民在阶级立场、执政理念上落地生根，确保实现人民当家作主。

　　二是民为邦本。“民为邦本”，出自《尚书·五子之歌》，是中国传统民本思想的集中体现。从孟子“民为贵”到唐太宗“君民舟水说”，民本思想在数千年政治实践中成为重要准则。历史的发展也验证了“民为邦本”的历史规律，《群书治要·春秋左氏传》总结：“国之兴也，视民如伤，是其福也；其亡也，以民为土芥，是其祸也。”

　　我们党在革命、建设、改革实践中，批判继承中国传统的民本思想，在马克思主义唯物史观指导下，确立了无产阶级的群众观点，形成了根植人民、依靠人民的鲜明政治品格和群众路线，正确认识到人民群众是历史的创造者，是推动社会变革的决定性力量，找到了革命取得胜利的主要依靠力量，带领人民、依靠人民，使中华民族迎来了从站起来、富起来到强起来的伟大飞跃。在依靠人民执政的过程中，我国人民主体的民主政治制度不断完善，从边区革命根据地的“豆选”，到1953年我国选举法的施行，到新时代的全过程人民民主，都反映了人民当家作主是中国民主的本质和核心。党的十八大以来中国式民主的伟大实践，就是让广大人民群众成为全过程人民民主的建设者、参与者、维护者和最大的受益者。

　　我们党的根基在人民、血脉在人民、力量在人民，紧紧依靠人民，是我们党由小到大、由弱变强并不断从胜利走向胜利的根本法宝。新时代新征程上，必须牢记马克思主义政党坚持以大团结大联合来完成历史使命，牢记团结奋斗是中国人民创造历史伟业的必由之路，发展全过程人民民主，实现好最广泛、最真实、最管用的社会主义民主，切实保障人民当家作主，团结一切可以团结的力量，激发全体人民在党的旗帜下团结成“一块坚硬的钢铁”，为全面建设社会主义现代化国家、全面推进中华民族伟大复兴汇聚磅礴力量。

　　三是任人唯贤。从孔子描绘“天下大同”的社会理想时力主“选贤与能”，到孟子提出“选贤使能，俊杰在位”，从“治国之道，务在举贤”，到“为政之要，惟在得人；用非其才，必难致治”，“事业成败，关键在人”的思想在中国政治文化传统中源远流长。在制度层面上，从先秦的举荐制到汉代的察举制，从魏晋南北朝的九品中正制，到隋唐后延续一千多年的科举制，选拔真才是中国传统政治治理的鲜明特征。

　　我们党继承中华民族选举贤能的优良传统，按照马克思主义建党原则和组织体系，不断探索和完善中国特色选贤任能制度，为党和国家源源不断输送人才，为党和国家事业不断向前推进提供强大动力支持。经过长期实践，我国已经把“选拔”和“选举”较好地结合起来，形成了能够致力于民族长远和整体利益的领导团队和梯队。领导干部的晋升大都经过大量的基层锻炼，经过不同岗位的工作实践，经过包括初步考察、征求意见、民调、评估、投票、公示等一系列程序，最后才能担任关键职务。党的二十届一中全会选举产生了以习近平同志为核心的新一届中央领导集体，一批经验丰富、德才兼备、奋发有为的同志进入中央领导机构，充分显示出中国特色社会主义事业蓬勃兴旺、充满活力，也是中国式民主在新时代的又一次伟大成功实践。

　　与西方的选票政治相比，中国的民主选举能够选出政治过硬、能力出色、清正廉洁、民望很高的干部，特别是高级领导干部，具有高度的政治忠诚、坚定的理想信念，有在中国社会各领域主持工作的丰富阅历与经验，取得突出政绩赢得了人民的拥护，成为推动中国经济社会高质量发展的关键领导力量。在许多西方国家，多党民主制度早已演变成一种“游戏民主”，其所谓的民主仅仅体现在投票环节，人民只有在投票时被唤醒，投票后就进入休眠期；只有在竞选时聆听天花乱坠的口号，竞选后就毫无发言权。这种没有选贤任能理念的“游戏民主”所产生的领导人能说会道者居多，能干者极少，且无法保持政策连续性稳定性。

　　四是和合之道。中华文明连绵发展数千年，主要不在血脉认同，而在文化认同，特别是和合文化。“和也者，天下之达道也”，讲信修睦、亲仁善邻、协和万邦、天下一家是中华民族信奉的价值准则。在国家关系上，中国讲究“胸怀天下”，推进国际关系民主化，推动全球治理朝着更加公正合理的方向发展。

　　“和合”的核心要义是“和而不同”，讲究“万物并育而不相害，道并行而不相悖”。和合之道，是中国人几千年探索形成的处世之道，不是对抗性政治，而是合作性政治。中国古代政治家晏婴说的“和如羹焉，水、火、醯、醢、盐、梅，以烹鱼肉，燀之以薪。宰夫和之，齐之以味，济其不及，以泄其过”，指的就是和合之道，这与西方崇尚“物竞天择、优胜劣汰”的社会达尔文主义不同。我国协商民主是实践全过程人民民主的重要形式，最大限度地包容吸纳各种诉求，有力促进求同存异，让众人的事情众人商量、大家的事情大家做主，找到全社会意愿和要求的最大公约数。在西式民主陷入制度困境，竞争性选举暴露的冲突、对抗、分裂等问题积重难返的同时，以包容、和谐、共识等中国智慧构建的全过程人民民主迸发出勃勃生机与活力。

　　当前，世界之变、时代之变、历史之变正以前所未有的方式展开。和平赤字、发展赤字、安全赤字、治理赤字加重，人类社会面临前所未有的挑战。世界又一次站在历史的十字路口，何去何从取决于各国人民的抉择。我国坚定维护国际公平正义，倡导践行真正的多边主义，坚持维护世界和平、促进共同发展的外交政策宗旨，致力于推动构建人类命运共同体。新时代10年，我国国际影响力、感召力、塑造力显著提升，充分彰显了中国之路、中国之治、中国之理的政治性、科学性、开放性，成功给出了破解“世界怎么了、我们怎么办”的中国方案。

　　五是务实重效。中国古代“修齐治平”“经世致用”“知行合一”等思想理念典型地体现了儒家重实用、求实效的价值取向。这些都与马克思主义的认识论和实践论高度契合。马克思在《关于费尔巴哈的提纲》中批评以往认识与实践的分裂时说，“哲学家们只是用不同的方式解释世界，而问题在于改变世界”。这说明“知行合一”既可以作为道德哲学，用以修身立德，也可以作为治国理政中重要的方法论原则。

　　务实重效、知行合一的文化基因，反映在政治实践中就是崇尚务实、不好空谈，形成效果导向的政治文化、政治心理。党的十八大以来，以习近平同志为核心的党中央明确提出关于评价一个国家政治制度是不是民主的、有效的主要看“八个能否”的衡量标准，关于一个国家民主不民主关键在于是不是真正做到了人民当家作主的“四个要看、四个更要看”的审视尺度，这是中国务实重效文化传统的深刻体现。我国通过坚持民主集中制，完善和发展全过程人民民主，健全人民当家作主制度体系，能够统筹兼顾各方面利益诉求，有利于实现个人与集体、局部与整体、眼前与长远、领导与群众、民主与法治、纪律与自由、权利与义务的有机结合，形成全党全国的统一意志，有效整合社会资源，高效率地贯彻执行，避免各种掣肘和牵扯，避免“低质民主”现象，这是我们党团结带领人民创造历史伟业的重要制度密码。

　　“履不必同，期于适足；治不必同，期于利民。”在中国式民主的发展进程中，我们党通过不断完善和发展人民代表大会制度、中国共产党领导的多党合作和政治协商制度、民族区域自治制度以及基层群众自治制度，创造了多种多样的政治参与形式，实现了党的领导、人民当家作主和依法治国的有机统一。新时代10年，我们党经受住来自政治、经济、意识形态、自然界等方面的风险挑战考验，深刻回答了中国之问、世界之问、人民之问、时代之问，充分证实了中国式民主的真实高效，充分彰显了中国特色社会主义的制度优势和治理效能。

　　发展全过程人民民主，创造人类文明新形态，是中国式现代化本质要求的重要内容。中国式现代化是中国共产党领导的社会主义现代化，推进全过程人民民主，必须坚持中国共产党的领导。坚持中国共产党的领导是“中国之制”和“中国之治”的最大优势，也是发展全过程人民民主的最大优势。我们要深刻领悟“两个确立”的决定性意义，增强“四个意识”、坚定“四个自信”、做到“两个维护”，始终忠诚核心、拥戴核心、维护核心、紧跟核心，始终做习近平新时代中国特色社会主义思想的坚定信仰者、忠实实践者，始终在思想上政治上行动上同以习近平同志为核心的党中央保持高度一致，以中国式民主推进中国式现代化，以中国式现代化全面推进中华民族伟大复兴。

　　《光明日报》（ 2022年12月29日 06版）

7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保 

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者 王卡拉

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）